Fondazione Ivanova Kuća

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3 giugno 2019

La Fondazione Ivanova Kuća (ZIK) in collaborazione con l'Associazione Croata Alzheimer (HUAB) il 03 giugno 2019, in una piacevole sala dell'Hotel Kutina, ha organizzato un raduno dei suoi volontari e altri cittadini che erano interessati a integrare le loro conoscenze sulla malattia di Alzheimer.

Trenta persone vi hanno partecipato. Il discorso introduttivo è stato tenuto da Padre Mariano Passerini, presidente della Fondazione Ivanova Kuća. Gli interventi sono stati di Tomislav Huić - Vicepresidente di HUAB, Marija Lacko - Responsabile del gruppo di AUTO-AIUTO e di Tajana Dajčić - Segretaria dell'Associazione. Tutti i relatori sono membri di lunga data dell'Associazione. Il loro lavoro e la cura di persone affette dal morbo di Alzheimer, in primo luogo, membri delle loro famiglie, la loro esperienza diretta ha fatto in modo che raccogliessero una grande quantità di conoscenze ed esperienza che sono stati condivisi con i partecipanti attraverso quasi tre ore di socializzazione. Molta enfasi è stata posta sul problema della stigmatizzazione e vergogna di questi malati e delle loro famiglie nella prima fase della malattia. Si cerca di "nascondere", più a lungo possibile nell'ambiente, e non di rado dal medico il problema. Il morbo di Alzheimer rimosso dall'ambiente sociale e messo in isolamento progredisce più rapidamente ed anche nei membri della famiglia che si prende cura della malattia, si verificano effetti collaterali sotto forma di vari stati e malattie psicofisiche.

Parlando delle varie opzioni di trattamento, i relatori hanno sottolineato l'importanza della diagnosi precoce e del trattamento, che comprende farmaci e cure adeguate. La malattia di solito dura dagli 8 ai 12 anni, e con l'aiuto di rimedi e cure si può rallentare di 3-4 anni l'arrivo dell'ultima e più difficile fase della malattia. Indipendentemente da tutto ciò che a livello globale e dall’esperienza degli ultimi vent’anni di HUAB per promuovere la conoscenza circa la malattia e la sofferenza, qualsiasi farmaco usato nella malattia di Alzheimer nella Repubblica di Croazia non è nella lista primaria di HZZO. I diritti di assistenza sociale per i malati e loro accompagnatori sono minimi e la sistemazione della persona malata in qualche struttura adeguata durante la fase terminale della malattia, anche a pagamento, è come vincere un terno al lotto. La nostra vita si è allungata, siamo una nazione anziana, i nostri giovani vanno via in gran numero e i vecchi e indifesi restano ...

Alla domanda su cosa possiamo fare per noi stessi, hanno dato alcune risposte:

  • Possiamo insistere sulla diagnosi precoce della malattia.
  • Possiamo contattare HUAB con domande o partecipare ai loro gruppi di auto-aiuto.
  • Possiamo continuare a richiedere i loro diritti di assistenza sociale.
  • Possiamo agire per proteggere le loro proprietà in tempo.
  • Possiamo mettere in lista d’attesa le persone con Alzheimer presso qualche casa per anziani adatta allo scopo.

Le persone con la malattia di Alzheimer perdono lentamente e inaspettatamente le loro capacità cognitive e fisiche: la memoria, i ricordi, il pensiero logico, le capacità comunicative il deambulare e alla fine del percorso la deglutizione. Il percorso è quello di tutti. Ciò che rimane di loro sono le emozioni, i sentimenti. Tutto quello che hanno alle loro spalle è una vita più o meno riuscita e soddisfatta. Tutti hanno persone che amano e e sono amate. Non chiedere mai a loro "Non ricordi?" No, non si ricordano. Hanno dimenticato. All’inizio non ricorda, magari si ricorderà più tardi, e dopo tutto, sempre meno. Cerchiamo di non convincerli che la loro comprensione della realtà è errata e che le loro paure sono infondate. Per loro è l'unica realtà. Diamo loro supporto, non lavorando per loro, ma con loro. Non ci vergogniamo della malattia e permettiamo ai malati di stare insieme con la famiglia, i vicini, gli amici. Incoraggiamoli e doniamo a loro dolcezza. Siamo con loro e lottiamo per loro, per il loro trattamento e i loro diritti, consapevoli del peso e della responsabilità senza indifferenza verso loro. Non dimentichiamo quelli che dimenticano, è stato lo slogan che ha raccolto intorno a Ivanova Kuća i volontari che a Kutina stanno aiutando le famiglie colpite dal morbo di Alzheimer. Nel nome della Fondazione, Biserka Šmit Sabolić, membro del Consiglio di amministrazione della Fondazione, ha ringraziato tutti i partecipanti a questo proficuo incontro.

Snježana Lončarić, infermiera, psicologa, volontaria

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